Une “ troisième voie ”

Les soins palliatifs sont apparus à Paris en 1987. Ils se sont ensuite développés, aussi bien quantitativement que qualitativement. En 1998, on comptait 54 unités et 74 équipes mobiles. Entre euthanasie et acharnement thérapeutique, c’est une “ troisième voie ” dont les principes ont été définis il y a une quarantaine d’années en Angleterre. Il s’agit d’accroître, non plus la “ quantité ” de vie du malade - puisque ce sont des personnes en “ phase terminale ” - mais sa “ qualité ” de vie.

Savoir déchiffrer les cris de détresse

Le but des soins palliatifs est de prendre en compte toutes les composantes de la souffrance du malade : souffrance physique, psychologique, sociale, morale, spirituelle, avec une attention à tout ce qui peut donner valeur au patient et à son entourage. En réponse à ceux qui argumentent en faveur de l’euthanasie, le Dr Marie-Sylvie Richard, responsable d’un service de soins palliatifs, observe : “ Derrière presque toutes les demandes d’euthanasie, se cache un cri de détresse qui appelle à l’aide, à la communication. Il revient
aux soignants de savoir le déchiffrer. ”

Ne rien négliger

Pour faire une lecture affinée des messages envoyés par le patient, un travail d’équipe est nécessaire. Le malade est respecté dans toutes les dimensions de sa personne.
Il reçoit des réponses adaptées à ses questions à mesure qu’il les formule. Rien n’est négligé, depuis la façon de faire un pansement, jusqu’à la présence de la famille et la proposition d’une aide spirituelle. “ Il s’agit d’accompagner les patients pour les aider à accomplir leur vie, à lui donner tout son relief
et en trouver le sens ultime. C’est parfois un processus de naissance qui s’inscrit dans une durée, au terme d’une histoire. Le malade va pouvoir aller jusqu’au bout de ce qu’il porte en lui ” dit encore le Dr Richard.

Informer le malade

On se propose d’informer honnêtement le malade - qui le désire - sur le diagnostic énoncé par le médecin à son sujet. Toute personne est en droit de savoir exactement où elle en est. Elle n’est pas un objet de soin, mais un sujet responsable, un partenaire dans la lutte contre la maladie.
Elle peut même aider le médecin à personnaliser son traitement.
L’information doit, bien sûr, être progressive, nuancée et adaptée. Mais le malade doit pouvoir donner un consentement éclairé aux soins dont il est l’objet.
On constate ainsi que la plupart des malades qui demandaient une euthanasie avant que l’on ne commence les soins palliatifs, reviennent sur leur décision lorsque leur souffrance physique ou morale est ainsi allégée. Voir “ Dossier Euthanasie ”, http://www.1000questions.net/fr/euthanasie/

Supprimer la douleur physique et adapter les soins de confort

Actuellement, il est possible, grâce à l’utilisation de médicaments antalgiques (calmants), de supprimer totalement la douleur physique, dans 95 % des cas. L’équipe médicale veille aussi à ce que les soins de confort soient particulièrement adaptés : que la toilette du malade soit soigneusement faite, qu’il ne souffre pas trop d’escarres (plaies occasionnées par l’immobilisation prolongée dans un lit) en l’installant sur un matelas d’eau ou à soufflage d’air, que l’on fasse au malade des pulvérisations d’eau dans la bouche pour éviter les dessèchements très fréquents en phase terminale, qu’il puisse bénéficier au besoin d’oxygène complémentaire, etc.

Accompagner jusqu’au bout

À côté de cet aspect de soulagement physique, les soins palliatifs comportent toute une dimension d’accompagnement du malade afin de lui éviter une trop grande souffrance morale à l’approche de la mort. Il s’agit donc d’aider la famille et les proches à entourer la personne, et de les relayer à son chevet, s’ils le désirent. Tâche délicate où l’écoute est très importante et la disponibilité essentielle (cf. question 18).
Ce sont des bénévoles, formés et soutenus par un psychologue, qui se mettent ainsi à la disposition du malade et de sa famille. Dans ces moments, où l’émotion est particulièrement grande de part et d’autre, la communication n’est pas toujours facile : la présence d’une tierce personne permet parfois au malade, soucieux de ne pas alarmer les siens, de se décharger sur cet “ écoutant ” de sa propre inquiétude. Elle aide également la famille à ne pas se trouver constamment dans un face-à-face avec le malade, ce qui peut devenir très éprouvant. Un jour, un bénévole qui accompagnait un homme âgé, apprit qu’il venait de tomber dans un état semi-comateux. Il se rendit immédiatement à son chevet, accompagné de la femme de celui-ci. Ignorant si son mari était conscient ou non, elle voulut, comme dernière preuve d’amour, lui expliquer quelle serait sa vie après son départ : elle rentrerait à la maison, s’occuperait de leurs petits-enfants, etc. La présence d’un bénévole rendait possible et paisible ce dernier contact, ce qui n’aurait sans doute pas été le cas si elle s’était trouvée seule devant un corps inerte.

Donner un sens

En donnant à la personne la possibilité de vivre sa vie jusqu’au bout, on lui permet d’approcher la mort le plus paisiblement possible. “ Grâce à une oreille attentive, le poids de la souffrance et de la peur s’allège souvent, et le travail de sens peut s’accomplir ”, explique le Dr Richard qui ajoute : “ La mort, pour finir, ne pose qu’une question : ai-je aimé ? ”