"ÉTHIQUE ET EUTHANASIE " par le Dr J.-F. Roche

Parler de l’euthanasie n’est pas chose facile ; nous l’avons redécouvert depuis ce matin. D’une certaine manière nous serions assez satisfaits de pouvoir nous appuyer sur des principes fondateurs solides et universels qui nous aideraient à penser, voire nous en dispenseraient ; vaine, et finalement heureuse illusion ; ce serait renier notre propre nature, et la démarche éthique elle-même. N’attendons pas de réponses toutes faites, mais, et c’est bien un des buts de cette journée, engageons-nous dans cette démarche afin de mieux poser les questions.
Nous commencerons par définir ce que nous entendons par éthique. Ce qui nous conduira à parler de la dignité.
Au plus près de la souffrance du mourant nous tenterons d’en discerner les liens avec les ruptures, du lien social, professionnel ; les pertes de sens.
Nous rappellerons ensuite comment s’inscrit l’acte euthanasique, et la demande euthanasique dans ce contexte de souffrances et d’interrogations.
Nous reposerons la question à ce moment du bien fondé de la loi civique face à la morale individuelle…
Nous conclurons sur la notion de réponse aux besoins fondamentaux de l’homme face à la mort.
" Tu ne tueras point " ce commandement, est présent à l’esprit de tout chrétien, il a aussi imprégné toute une démarche humaniste qui fait du respect de la vie un des fondements des sociétés humaines. Les médecins en retrouvent l’esprit dans le serment d’HIPPOCRATE. Évoquer la LOI, c’est poser une question éthique.
Qu’entendons nous par là ? Le Littré définit l’éthique comme la science de la morale. Dans le vocabulaire philosophique de LALANDE, l’éthique est distinguée de la morale. La morale est l’ensemble de prescriptions admises à une époque et dans une société déterminée.
L’éthique est justement la science ayant pour objet le jugement d’appréciation sur les actes qualifiés bons ou mauvais. Ce que le Littré reprend sous cette forme : " le jugement d’appréciation en tant qu’il s’applique à la distinction du bien et du mal ".
Nous voilà donc introduits au cœur du sujet extrêmement sensible où nous avons à distinguer nos conduites comme bonnes ou mauvaises ; en référence, mais aussi aux notions de faute et de culpabilité, si profondément ancrées dans nos subconscients.
Au delà de la faute, du jugement, de la culpabilité, et plus encore de la conscience de cette culpabilité, se pose la question de la survie de l’homme face à lui-même c’est-à-dire face à la mort.
Emmanuel LÉVINAS nous fournit un élément de réponse dans son essai sur “le penser à l’autre”, où il introduit le “sujet éthique” : " La rationalité du psychisme humain est recherchée dans la relation intersubjective, dans le rapport de l’un à l’autre, dans la transcendance du “pour l’autre” qui instaurent le sujet “éthique”, qui instaurent l’entre nous ". Et plus loin, après avoir présenté l’Être comme fermé sur soi, il poursuit : " Et voici que surgit, dans la vie vécue par l’humain - de se vouer à l’autre "… " C'est cette rupture de l’indifférence… La possibilité de l’un-pour-l’autre, qui est l’événement éthique " Il insiste en terminant sur la notion de dépassement et de sacrifice.
On retrouve chez Éric FUCHS, dans son essai sur l’éthique protestante, cette notion d’interdépendance complément fondateur d’un sujet éthique, après avoir rappelé " qu’être vivant c’est recevoir la vie, jamais la posséder " il poursuit " l’homme est toujours confronté à la question de la limite… L’homme a à répondre à, et à répondre de... ", ainsi pour le chrétien " l’exigence éthique commence toujours par renvoyer l’homme à sa relation à Dieu et à autrui "
Olivier CLÉMENT, théologien orthodoxe dira : " Je suis parce que je suis aimé ".
L’amour qui commande de respecter la liberté de chacun, d’apaiser ses souffrances, est central dans ce qu’il est lui-même libération de l’humain.
Patrick VERSPIEREN, tout en insistant sur le respect de la personne humaine, maître de ses décisions, rappelle comment l’approche éthique permet " de s’arracher à l’immédiateté de l’appréciation des situations, amener à prendre du recul par rapport à une affectivité plus ou moins impulsive, attirer l’attention sur les conséquences proches ou lointaines de ses actes, proposer une hiérarchie des valeurs, réfléchir sur les voies d’un amour qui s’attache à la fois au bien de l’être aimé et au respect des autres. "
Hiérarchisation des valeurs, notre environnement nous met à l’épreuve de notre modernité.
Monde d’image où l’apparence a valeur de dignité ; image, miroir aux alouettes que projettent devant nous les écrans d’un système de lucre et d’exploitation du travail de l’homme dévoyant le regard de l’Être dans une sollicitation, aux multiples facettes, de ses pulsions et dévoilant comme un terrible revers de la médaille la misère de l’homme abandonné, écrasé par ses propres démesures, hors de contrôle.
La maladie va parfois bousculer de fragiles équilibres, et remettre en question bien des certitudes. Rappelons sans nous y attarder le sens de haut dignitaire, rattaché à un rang, une fonction, celle de maréchal de France par exemple. La dignité s’attache aussi au sens moral évoqué devant la grandeur d’âme le courage ; mais c’est aussi le vieux monsieur très digne drapé dans sa souffrance et qui ne dérange personne.
Plus près de notre sujet, celle qui se dresse devant la déchéance, physique ou morale, mais aussi celle qui demeure lors de la dégradation de la conscience. À côté de l’image du corps acceptable d’une personne digne “présentable” et maîtresse d’elle-même, s’entrevoit un autre système de valeurs à l’approche de la mort. Car en rester à la dignité sans tache, signe d’une élite, rejette et marginalise. I. MARIN déclare à propos " l’idée d’un ordre infra humain ne conduit-il pas à l’imposer à l’opinion publique et aux malades eux mêmes par le regard porté sur eux ? ". Est il nécessaire de rappeler ici ce qu’en terme d’eugénisme l’histoire nous a asséné, comme le rappelle P. THUILLIER à partir de préjugés scientifiques ou pseudo scientifiques, des idées de sélections (les bohémiens, les nomades, les vieux, les handicapés, les enfants malformés) à la suite des théories de Galton Michet, puis la solution hitlérienne.
Sans atteindre ces excès, sachons entendre ces approches d’experts où l’on parle de droit à la normalité ; en exemple ce jugement rendu aux États-Unis où un dédommagement de $3M est attribué à une enfant atteinte de la maladie de Tay Sachs (maladie enzymatique dont le diagnostic anténatal est possible) qui a eu la maladresse de naître. La faute à qui ? Aux parents, à la société ?
Or le regard et la parole font revivre l’homme dans l’homme ; La dignité se comprend alors dans une relation humaine, produite par la reconnaissance de l’autre. Pour P. VERSPIEREN la dignité est affirmée comme inaliénable, les exigences éthiques en découlant ensuite. Mais cette exigence n’est pas figée.
N. LEVY et O. GUICHARD, insistent sur le concept de " dignité personnelle en mouvement comme une tendance, un dynamisme incarné… ". Son respect exige de moi que ce soit au nom de Dieu ou de l’homme un projet minimal. Si notre relation est de pure conformisme, elle exclut toute invention entre nous : point d’espérance. Si elle devient éthique alors demeure entre nous une attente réciproque légitime. " Si je crois en ta dignité, je vais te faire l’honneur, autant qu’il est possible et parfois dans la très étroite mesure de ce possible, d’essayer de débattre avec toi du plus juste ou du moins juste. Puis viendra sur le chemin le moment de la séparation. "
À ce point, de notre réflexion je voudrais rassembler ces quelques remarques en citant F.X. DUMORTIER éthicien. Tout d’abord " la dignité humaine est principale, car elle est au fondement de toute moralité humaine quels que soient son rapport ou son absence de référence à un Absolu nommé Dieu " … " Cette dignité n’est jamais réductible à une partie de son être ou de sa vie " ; La relation à autrui est instauratrice de la dignité de l’être humain… Cela implique de vouloir l’égalité des hommes… de vivre la relation avec autrui comme relation de proximité, par la compassion et la sollicitude ; de refuser l’inacceptable. Et, se référant à J. NABERT, " C’est par la qualité de sa réaction au mal que la conscience humaine se constitue ".
Apparaît à travers l’histoire de la pensée, dans le déroulement de l’Histoire, fruit d’une recherche toujours en devenir comme une certaine idée de la dignité de la personne humaine. Sans vouloir être complet, nous ne pouvons laisser de côté un point capital où Humanité et Dignité se rejoignent. H. ARENDT, parlant de K. JASPERS introduit la notion d’espace public : " Cet espace est spirituel. En lui apparaît ce que les Romains appelaient “l’Humanitas”. C’est dans cet espace que la personne, qu’il différencie du subjectif de l’homme (qui dépasse le sujet) apparaît en tant que telle… Cet élément personnel qui s’impose et ne délaisse plus l’homme qui l’a acquis, même si tous ses autres dons physiques et spirituels succombent aux ravages du temps. L’humanité n’est jamais acquise dans la solitude. "
F. QUÉRÉ, au plus proche de leur humanité en appelle à l’expérience des hommes du désert, dans la tradition des Pères de l’Église : " On est homme, non l’homme, parce qu’on appartient à une chaîne généalogique. Je suis digne parce que je suis “fils de…” " Elle y joint la dimension de l’hospitalité " Celui qui marche dans le désert, s’il ne trouve pas, à l’étape, le repos, le pain, l’amitié de ses hôtes de fortune est condamné à mourir ". Nous faudrait-il un gros effort pour transposer cette scène dans un de nos services hospitaliers ? Oserons nous le faire ?
" Toute éthique, poursuit-elle, dans la mesure où elle sert notre corps périssable et fragile est en réalité une bioéthique : elle a le souci de la vie " instant sur l’équité : " Tu t’estimes et tu estimes l’autre ". Elle conclut, et nous avec elle : " La dignité est universelle, c’est vrai. Mais elle est… Toujours labile et menacée, parce que notre dignité aussi certaine soit-elle, est quand même remise en des mains humaines qui tremblent et qui défaillent ".
Alors, sans transition ou presque, nous voilà plongés au creux de la tourmente, dans cette fragilité extrême de la maladie mortelle. Je veux dire à court terme, au vu et au su de tout le monde, même et surtout si personne n’en parle ; suprême délicatesse d’âme, souffrance exquise qui n’ose pas dire son nom… Car on a peur des mots à l’approche du rendez vous redouté. La peur aux multiples visages est là, présente, et c’est bien la peur de la mort, la mienne. On peut avoir peur des morts, mais à bien y réfléchir, la mort, la leur, nous rassurerait presque, nous sommes toujours là pour en parler, rejoignant peut-être le rêve de TOLSTOÏ, déjà fort âgé disant à GORKI qui lui servait de secrétaire : " et si elle faisait une exception pour moi ? ". Cette peur nous habite surgit parfois du fond de nous-même au cours de notre vie et les hommes ont essayé de l’apprivoiser en parlant de bonne et de mauvaise mort. Autrefois au Moyen ge, la bonne mort c’était la mort attendue, partagée, entouré de sa famille et de ses amis. Mort point d’orgue d’une vie. Non sans humour parfois, comme l’aurait dit SOCRATE, buvant la cigüe ; à son disciple : " N’oublie pas nous devons un coq à Esculape ".
De nos jours, La mort subite au cours de son sommeil, ou brutale et instantanée, " il ne s’est pas vu mourir ", est l’idéal de nos contemporains ; mort discrète sans bavures et sans douleurs, pour soi même en tous cas.
Le moment est venu de rejoindre la réalité du terrain, l’esprit en éveil devant ce qui n’est jamais un événement banal en ce qu’il s’inscrirait dans des règles ouvrant un espace balisé et maîtrisable
Je laisse E. MOUNIER nous parler de sa fille Françoise, victime d’une encéphalite " Maintenant qu’il apparaît que nous devons durer ensemble, Françoise ma petite fille, nous sentons une nouvelle histoire intervenir dans notre dialogue. Résister aux forces faciles de la paix signée avec le destin, rester ton père ta mère, ne pas t’abandonner à notre résignation, ne pas nous faire à ton absence, à ton miracle. Te donner ton pain quotidien d’amour et de présence, rester avec toi. Peut-être faut il nous envier cette paternité étonnante, ce dialogue inexprimé, plus beau que les jeux habituels ". Accompagner n’est-ce pas ! Sans le dire expressément
E. KUBLER-ROSS psychiatre américaine a consacré une grande partie de sa vie à l’écoute des mourants. Vous la connaissez au moins de réputation. c’est elle qui a décrit la première les différentes phases que traversent ceux qui approchent de la mort. Au choc du diagnostic fait suite une période de déni, puis de révolte, de chagrin, enfin d’acceptation. Il s’agit là d’une trame que chacun ne suivra pas de la même façon ni complètement ni dans le même ordre, des retours sont possibles d’un stade à l’autre ; l’acceptation n’est pas toujours au rendez-vous. Et cependant il est utile d’avoir présente à l’esprit la notion d’une évolution possible et ainsi de se donner les moyens d’intervention adaptés, dont l’attente patiente et vigilante d’une possibilité d’émergence de ce qui peut passer pour un dernier combat.
C’est là. que nous devons être sur les lieux, présents et attentifs ; préparés à une écoute.
Savoir écouter, voilà ce qu’en dit H. ARENDT parlant de K. JASPERS : lorsqu’elle évoque le monde miniature, son mariage. Je cite " Où il a appris comme d’un modèle, ce qu’il en est et peut en être des affaires du monde. Car à l’intérieur de ce petit monde s’est développée et exercée son aptitude incomparable au dialogue, la splendide exactitude de l’écoute, la constante disposition à s’expliquer, la patience de rester sur la question débattue ; et davantage encore la capacité d’attirer dans l’espace du dialogue ce que l’on est enclin à taire, d’en faire quelque chose qui mérite qu’on en parle et ainsi de transformer d’élargir, d’aiguiser tout dans la parole et dans l’écoute ou comme il le dirait lui-même de la plus belle façon de l’illuminer ". J’ai choisi à dessein ce passage pour marquer l’importance d’un long travail de réflexion sur soi, d’approfondissement nourri aux sources de ceux qui par leur vie, leur être au monde, ont tracé des voies.
C’est à cette richesse que doivent puiser les équipes médicales pour l’accompagnement des grands malades.
Ces équipes médicales compétentes nous les sollicitons en tant que professionnels. Nous avons besoin de leurs services. Cela paraît simple de le dire ainsi. Les médecins sont à notre service comme tous les responsables du monde de la santé. Ils sont là pour guérir ; ils sont là aussi pour apaiser les douleurs et accompagner lorsqu’ils ne peuvent plus guérir. À juste titre le médecin tire de sa compétence de l’autorité de celui qui sait et une autorité morale dans sa capacité à distinguer ce qu’il ressent comme bon pour le malade, mais cette autorité morale peut dépasser le cadre de l’homme malade ; elle dépasse aussi le médecin pour être celle de l’homme. David Roy distingue un 3e type d’autorité qu’il appelle charismatique, qui permet de prendre telle ou telle décision en situation non ordinaire, en cas d’incertitude, car très souvent le patient dans le temps d’approche de la mort est plongé dans l’incertitude. N’y aurait-il pas alors risque de prise d’autorité d’une part, de démission du patient, de l’autre ?… S’exercerait alors une loi implicite qui rendrait sa sentence, au delà du pouvoir conféré, de la confiance accordée. Or le glissement existe et bien des choses peuvent se passer au cœur de l’activisme hospitalier, avec le plus souvent la meilleure bonne volonté du monde. Le rythme du service, ses horaires, ses rites, visites organisées des médecins, souvent brèves, peuvent troubler le malade, lui donner l’impression d’être pris on otage ; désorienté, il ne saisit pas tout ce qu’on lui dit, il se sent alors mal informé, plongé dans l’incertitude, il est inquiet, voire anxieux ; ce sentiment d’étrangeté peut expliquer certains épisodes de confusion, voire de régression. D’où ce désir parfois d’en finir, même si les douleurs sont calmées.
La famille elle aussi peut se sentir étrangère dans cet univers, et quelque peu marginalisée, et d’autant plus que son milieu culturel sera éloigné du "standard" social que peut représenter l’hôpital.
L’hôpital qu’on aura à la fois désiré comme lieu sécuritaire, à la demande du malade ou de la famille, ou des deux, mais parfois aussi dans la discorde, est redouté parce que partir à l’hôpital, c’est aussi dire adieu à sa maison, à son lieu, se couper de ses racines, déjà faire le deuil, parfois dans les familles. Alors, on a d’un coté des professionnels habitués à gérer le "mourir" à l’aide de protocoles, de réunions de service, de groupes d’écoute, et de l’autre le malade et la famille. Et, c’est dans cette interface que peut se glisser la demande d’euthanasie, à moins qu’elle ait été anticipée dans ce qu’il est convenu d’appeler “testament de vie”.
Acte délibéré d’abréger la vie, aussi bien par l’abstention d’une thérapeutique, avec l’aide d’un tiers, à la demande du malade ; certains ajoutent, dans son intérêt, et d’une manière douce. d’autres laissent de côté le consentement du malade lorsque celui-ci est incompétent, par exemple inconscient, ou incapable d’apprécier rationnellement une situation donnée ? Un nouveau débat peut s’ouvrir sur la compétence de ceux qui en décident et à côté du corps médical, le juge peut être convoqué pour, au terme d’une procédure, décider du maintien ou du retrait des moyens de survie (cas de Joseph SAIKEWICZ Massachusetts supreme judicial court) ; Poserons-nous ici la question des enfants handicapés et mal formés ? D. ROY rappelle la position du Dr LORBER sur le sort à réserver aux enfants atteints de méningocèle et d’hydrocéphalie. Autrement dit dans certaines circonstances aurait-on le droit de tuer quand on ne peut guérir ? Rien n’est simple nous l’avons vu ; même si, tous symptômes contrôlés par ailleurs, persiste, exception rarissime qui confirme la règle, une demande de suicide assisté ; c’est sans doute le cœur du problème, ne nous y dérobons pas. Nos convictions intimes vont étayer un dialogue face à face avec celui qui veut mourir… Voilà qui provoque au moins nos questions et nous incite à considérer avec une grande circonspection toute tentative de professionnaliser la mort, de légaliser l’euthanasie.
En effet il arrive qu’au cœur de l’évolution un malade fasse part de son découragement, de sa lassitude, et de son refus de se lier à d’autres examens ou de traitement. Ce qui peut être un surcroît de douleur difficile à calmer. Ce peut être un sentiment de dévalorisation de soi, de perte de dignité, nous avons situé ce problème. C’est dans le cadre des soins palliatifs que ces problèmes sont le mieux compris et abordés. En effet, l’immense majorité des demandes d’euthanasie ne sont pas renouvelées si les traitements antalgiques sont bien adaptés, si le malade se sent écouté et considéré comme au centre du processus de soins, comme son véritable inspirateur, autrement dit pour reprendre l’expression de Lévinas, un “sujet éthique”. Alors il peut retrouver une certaine autonomie de pensée et de relation. Il pourra peut-être alors, les yeux ouverts, parler de ce moment critique qui lui reste à vivre, semblant prendre avec certains ses distances. Mais, ne fait-il pas en réalité son deuil de ceux qui l’ont déjà quitté, pour concentrer sur un seul : celui qui ose rester proche à l’écoute, toutes ses énergies, comme une sorte d’ultime passion. Michel de Muzan parle de travail de trépas, évoquant le mouvement de l’enfant vers sa mère. Il insiste sur la nécessité d’une présence forte et proche, à l’opposé de cette séparation, de ce deuil prémédité, qu’il n’hésite pas à qualifier d’euthanasie psychique.
Présence, écoute, accompagnement de toute la vie jusqu’à l’ultime moment, celui de la mort. Une question demeure qui n’épargne aucune religion ni philosophie, celle du sens. Pas tant celui de la souffrance, pour ne parler que du dolorisme, en écho à la culpabilité, que celui de la vie dans la traversée de la souffrance, moment et lieu d’un travail, d’un bouleversement souvent, d’une révélation parfois.
La mort est-elle un mur contre lequel vient buter et rebondir la vie ? N’est elle qu’un passage vers un ailleurs, mal défini, où les autres, le Tout Autre seraient au rendez vous ? Certains y puisent une grande part de leurs convictions et de leurs énergies. Mais l’histoire ne s’arrête pas là, celle de la famille continue, qu’il faudra soutenir ; ceci dit pour ne pas fermer le débat qui reste une question ouverte que je vous pose à mon tour.
Dr J.-F. ROCHE

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